1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة

أفادت دراسة حديثة بالمغرب بأن هناك أكثر من 1.5 مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة، وأن عدد الأمراض النادرة يصل إلى 8 آلاف مرض، وهي، وفق منظمة الصحة العالمية، حالات تصيب شخصاً واحداً من بين ألفي شخص، ويصل عدد المصابين بتلك الأمراض في العالم إلى 350 مليون شخص.

وصدرت الدراسة عن ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم عددا من الجمعيات العاملة في المجال، وأبرزت أن هذه الأمراض تطرح عدة مشاكل تتعلق بالتشخيص وتحديد العلاج ونقص المعلومات، فضلا عن غياب التشخيص عند الولادة.

ويرى مختصون أن السبب الرئيسي وراء انتشار الإصابة بالأمراض النادرة في المغرب هو زواج الأقارب، كما أن من بين العراقيل التي تمنع علاج هذه الأمراض ندرة الكوادر الطبية المؤهلة والمختصة والمعدات الملائمة، والقدرة على العلاج بالنسبة للطبقات الفقيرة.

ومن الأمراض التي نبهت إليها الدراسة، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، مرض ضخامة النهايات، والذي يسمى أيضا "مرض بيير ماري"، نسبة إلى الطبيب الذي اكتشفه، ويتسم بأعراض منها تضخم الوجه بسبب إفراز مفرط لهرمون النمو.

ويصيب داء ضخامة النهايات شخصا واحدا من بين 15 ألف شخص، وغالبا ما يحدث في المرحلة العمرية بين 30 و40 سنة، كما يندر أن يصيب كبار السن، غير أنه يستهدف النساء أكثر من الرجال.

وقال عبد الحميد، المصاب بالداء النادر، لـ"العربي الجديد"، إنه في البداية لم يفهم التحولات التي طرأت على جسمه، خاصة الوجه والأرجل واليدين، حتى بات الناس يلقبونه بالعملاق، لكنه تضرر نفسيا من هذه النعوت ومن صورة جسده.

وأضاف أنه لم يعرف أن المرض الذي أصابه له اسم طبي، وأنه مرض نادر في العالم يتعلق بزيادة هرمون النمو بشكل غير طبيعي، فلم يزر الطبيب المختص إلا بعد فوات الأوان، لأنه كان يجهل طبيعة المرض المجهول عند عامة الناس، وبعدها تعرف على الائتلاف، وحصل على إرشادات من الأطباء.

مرض نادر آخر أشار إليه الائتلاف هو مرض "فابري"، والذي ينجم عن مشكلة في وظيفة أحد أهم مكونات الخلية، وهو اليحلول، وهو المسؤول عن تنظيف الخلية وهضم نفاياتها باستخدام ما يزيد عن أربعين أنزيما، ويؤدي الخلل فيه إلى تلف في القلب والكلى والدماغ.